Он страдает редким генетическим заболеванием. Препарат для его лечения дорогостоящий. За поддержкой семья мальчика обратилась в Министерство здравоохранения республики еще два года назад. Но ребенок до сих пор не получает препарат регулярно. Когда Эмилю начнут оказывать непрерывное лечение?

Хирургический отсасыватель слизи из легких — необходимый аппарат для поддержки дыхания 7-летнего Эмиля. У мальчика редкое генетическое заболевание. Его первые признаки стали проявляться еще в 2 года. В конце 2017 консилиум врачей установил, что у мальчика редкий диагноз – Болезнь Баттена. Он единственный в республике ребенок с подобным заболеванием. Препараты для лечения дорогостоящие: один флакон порядка двух миллионов рублей. Поэтому начать терапию вовремя не смогли, и здоровье Эмиля критично ухудшилось: он перестал двигаться, разговаривать и принимать пищу самостоятельно.

Чтобы запустить процесс реабилитации и улучшить качество жизни мальчика, ему необходимо капать препарат раз в две недели. С просьбой обеспечить лекарством семья обратилась в Минздрав республики. Через некоторое время ожидания Альмухаметовы были вынуждены направить жалобу в прокуратуру.

В июле прошлого года министерство выделило 2 упаковки препарата, рассказывают родители. Такого объема хватило всего лишь на месяц лечения. Чтобы появились видимые улучшения, раствор необходимо капать не меньше 17 недель, отметил в обращении к Миздраву отец ребенка. С помощью Республиканской детской клинической больницы Эмиль смог получить еще три упаковки препарата. Последнюю для мальчика израсходовали 10 января.

Когда Эмиль сможет получать жизненно важный препарат регулярно, семья не знает по сей день. Таким же вопросом задался и наш телеканал в обращении к Минздраву республики. Но в ведомстве ответили, что им нужно уточнить все данные, прежде чем они смогут ответить на наш официальный запрос.