Несколько дней назад наш телеканал рассказал о семилетнем мальчике, который страдает редким генетическим заболеванием. Препарат для его лечения дорогостоящий. За поддержкой семья ребенка обратилась в Минздрав республики еще два года назад. Но мальчик до сих пор не получает препарат регулярно. На официальный запрос "Всей Уфы" ведомство ответило, что все под контролем.

Семилетний Эмиль страдает редким генетическим заболеванием. Еще в 2017 году консилиум врачей установил, что у мальчика болезнь Баттена, специалисты назначили ребенку лечение. Препарат, не имеющий аналогов, дорогостоящий. Поэтому начать терапию вовремя не смогли и здоровье Эмиля критично ухудшилось: он перестал двигаться, разговаривать и принимать пищу самостоятельно.

Чтобы запустить процесс реабилитации и улучшить качество жизни мальчика, ему необходимо капать препарат раз в две недели. С просьбой обеспечить лекарством семья обратилась в Минздрав республики. Через некоторое время ожидания Альмухаметовы были вынуждены направить жалобу в прокуратуру.

В июле прошлого года министерство выделило 2 упаковки препарата, рассказывают родители. Такого объема хватило всего лишь на месяц лечения. Чтобы появились видимые улучшения, раствор необходимо капать не меньше 17 недель, отметил в обращении к Миздраву отец ребенка. С помощью Республиканской детской клинической больницы Эмиль смог получить еще три упаковки препарата. Последнюю для мальчика израсходовали 10 января.

Когда Эмиль сможет получать жизненно важный препарат регулярно — семья не знает по сей день. Таким же вопросом задался и наш телеканал в обращении к Минздраву республики. Ведомство прислало ответ: «С целью дальнейшего обеспечения лекарственным препаратом дано поручение управлению материально-технического обеспечения».

Между тем, на сайте госзакупок размещено два тендера: от 30 декабря и 16 января на приобретение одной упаковки препарата. В общей сложности такого количества хватит на два применения. С учетом порядка проведения закупок, первая партия придет не раньше середины февраля. А пока лечение Эмиля Альмухаметова вновь откладывается на неопределенный срок.