15.01.2019

Годовалому мальчику с тяжелым диагнозом срочно нужна помощь

У Ратмира Тимербаева спинальная мышечная атрофия – это редкое заболевание, при котором сначала отказывают ноги, потом спина, шея и внутренние органы. Помочь ему могут только за границей, но для этого требуется баснословная сумма.

Этот ролик в сети Интернет набрал десятки тысяч просмотров. Всегда улыбчивый Ратмир - мальчик, теперь которого знает вся Башкирия. Совсем скоро он может потерять возможность управлять собственным телом. Родители узнали страшную новость - у их сына сложное генетическое заболевание.

Ему всего чуть больше года, а уже приходится сражаться за свою жизнь. Спинальная мышечная атрофия 2 типа - это название часто сокращают до аббревиатуры СМА. Потому таких детей называют еще «смайликами», вот только диагнозу это не облегчает. С подобным недугом дети обычно не доживают до школьного возраста.

«Очень тяжело понимать, что мы переживем своего ребенка, потому что заболевание является смертельным и считается неизлечимым. Такие дети доживают в России примерно до 10-11 лет», - говорит мама Ратмира Гузель Тимербаева.


Сейчас он не может самостоятельно передвигаться. А в ближайшем будущем возникнут еще проблемы с глотанием и дыханием.

«Он умел раньше ползать и сейчас утратил этот навык, у него ослабли ножки, то есть ножки, можно сказать, отказали», - рассказывает мама Ратмира Гузель Тимербаева.


В стране несколько сотен таких пациентов, в республике их всего десять. Помочь Ратмиру могут за рубежом, в частной клинике. Лечение обойдется в 45 миллионов рублей. Самостоятельно собрать такую сумму родители мальчика не смогут, даже если продадут все имущество.

«Мы не думали, что когда-то с протянутой рукой будем стоять, но для нас эта сумма просто неподъемная и мы просим людей очень помочь», - комментирует мама Ратмира Гузель Тимербаева.


Поддержать Ратмира можно, перечислив деньги на карту Сбербанка: 4817 7600 7299 8143 - Гузель Тимербаева. Кроме того, можно связаться с родителями по телефону: 8927-306-00-82.

«Мы сейчас просим всех неравнодушных, милосердных людей помочь нам. Мы уже смогли собрать 20 процентов от общей суммы», - сообщила мама Ратмира Гузель Тимербаева.


Мама малыша сквозь собственные боль и слёзы еще надеется, что когда-нибудь Ратмир поправится и будет улыбаться еще десятки лет.

 

Смотрите нас в кабельных сетях Уфы: 
У оператора кабельного ТВ 

Дом.ру на 22 кнопке, 
Уфанет - на 166 кнопке, 
Кристалл - на 23 кнопке, Башинформсвязь - на 22 кнопке